大家不约而同用“度死日”来形容他们在养老院里的生活

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吴心越，东海大学社会学博士。

我们可以从新闻媒体、社交网络上看到不少养老院看护虐待老人的新闻，国内有，国外也有。虽然这些都是比较极端的个案，但它至少说明，照顾既可以是一种为善的手段，但同时也蕴含着暴力和伤害的可能性，尤其是当我们不再把被照顾者当成一个真正的人的时候。

薄暮时分

2020.04.21 上海

大家好，我叫吴心越，今天要跟大家分享我的博士论文研究，是一些关于养老院的故事。

首先我们来看两张图表，第一张图来自联合国的世界人口展望报告，我们可以看到中国社会老龄化的趋势。现在我们国家面临两个前所未有的挑战：老龄人口数量世界第一，老龄化的速度世界第一。根据国家老龄办2016年的数据，中国的失能、半失能老人已经超过四千万。对这部分家庭来说，专业的长期照护是一种刚需。

中国65岁以上老年人口百分比丨联合国2019年世界人口展望报告

第二张图是1990年代以来中国养老服务床位数的变化。现在养老院的定位已经不再是救助“三无”老人、五保户的社会福利机构，而是面向大众，尤其是面向广大城市中产阶级，提供商品化的养老服务。其中民营养老院的占比超过七成，是当前养老服务供给的主力。

图丨《中国养老机构发展研究报告》

当前中国的机构养老服务还处于专业化和规范化的过程中，不同地区、不同定位的养老院之间差异非常大。我们既可以看到北上广等一线城市的高端养老机构，也可以看到广大农村地区设施简陋、几乎没有照护服务的农村敬老院。

我今天要讲的是苏南一个县级市的养老院，我给它化名叫“永安市”，它代表的可能是中国广大三四线城市、基层社会的样貌。

2016年的夏天，我在“永安市”的一家民营养老院开始了我的田野调查。我去上班的第一天，护理员阿姨先带我去换了一身白大褂，换上这身衣服出来以后，大家都默认了我是新来的阿姨，也有的叫我小阿姨，我就非常容易地进入了他们的生活。

养老院里分成两个不同的世界。一到四楼是双人间，住的是轻度失能、生活可以自理的老人，这些老人的生活比较丰富，有的从家里带来了电子琴，有的还会聚在一起打牌、打麻将，也有的老人进去以后开始找对象。老年人表达感情的方式非常质朴，比如经常找某个老太太聊天，关心她的身体健康，或者把家人送来的水果和点心分给她一半。

五到十楼住的都是重度失能的老人，需要24小时的密集看护，这些房间看起来更像医院的病房，一个房间里有五到六张护理型床位，床的四面都有围栏，是为了防止老人掉下去。床头有个人信息小卡片、呼叫铃，氧气瓶、轮椅、坐便器、吃饭的小桌子都放在床的四周。当一个老人生活不能自理或者出现失智症状的时候，他就得从楼下升级到楼上。

“度死日”

我在养老院里认识了75岁的老韩，他在那里其实还算是年轻人。老韩原本一个人住在农村老家，后来因为一次脑梗半身瘫痪，他城里的两个女儿就把他送进了这家民营养老院。

每个月的床位费、护理费和饮食费加起来大概是三千多块钱。因为老韩是农村户口，每个月只有三百多块钱的农村社会养老保险，所以他的大部分生活开销都由两个女儿分担。

虽然比起大部分根本住不起养老院的农村老人来说，老韩已经算是幸运的，但他总是对城乡养老金的巨大的不平等耿耿于怀。比如他常常跟我念叨，为什么城里人的退休工资可以是我的几十倍？他也对养老服务的市场化颇有微词，比如为什么从前作为一项社会福利事业的养老现在成了一门挣钞票的生意？

正是老韩这些社会洞察和朴素的正义感让我跟他成为了朋友，但是因为他常常批评体制，抱怨养老院的管理方式，他不像其他老人那样温顺服从，这让他逐渐成为了一个不太受欢迎的人。护理员阿姨不太愿意主动跟他闲聊天，同房间的老人也会悄悄叮嘱我不要多跟他讲话，担心他太过反动会影响我的前途。

因为老韩在养老院里朋友越来越少，他也就更加依赖于向我倾诉，即便在我的田野调查结束以后，他还是会常常给我打电话。电话里不变的主题有两个，一个是向我抱怨养老院里面的生活，另一个是催我找工作。养老院里面的生活看起来衣食无忧，但老韩自己却并不满意，他常常跟我说他是花了钱来劳改。

我们怎么来理解这句话呢？首先对大部分老人来说，在住进养老院的第一天，他们就失去了独立出入的自由。养老院的门卫大多数管理非常严格，老人外出通常要子女陪同。

为了防止意外发生，护理员也会限制老人走出自己看管的范围，所以他们的日常活动空间非常有限。老韩每天的活动范围就是围绕着床的一小块空间，就在床尾的小桌子上吃饭、看报纸、听广播，偶尔再去门外的走廊坐一会儿。

有时候老人的一些自主性表现也不被鼓励，比如我曾经看到一个奶奶拿着扫帚想要去扫地上的饼干屑，护理员看到以后就非常紧张，立马制止她说“你干嘛啦，你不要管，你只管吃！”

还有一次我看到一个奶奶的家属气势汹汹地冲到院长办公室，因为这个奶奶在养老院的院子里早锻炼，不小心摔了一跤，骨折了，家属认为这是养老院没有尽到照顾的职责。院长则觉得很委屈：每一个老人都有早锻炼的自由，我也不可能时时刻刻派人在旁边盯着，这样的风险要怎么去防范呢？

后来养老院还是作出了经济上的补偿，也加强了管理，比如提醒老人走路尽量要使用助步器，行动不便的尽量要坐轮椅，最好也不要再早锻炼了。养老院的院长跟我说：“最好老人们都是衣来伸手饭来张口，他们多动肯定就多点危险，家属追究起来，还是养老院的责任。”

所以我们可以看到，这里的照顾其实是一种看管加保护的模式，它是由养老院跟家属共同建构的，它以老人的身体安全为第一要务，尽量限制老人的活动范围，也不鼓励他们能动性的表现。

但是这种衣来伸手饭来张口的生活，对于老人来说真的是一种享福吗？

我在养老院里面常常觉得时间过得特别慢，大家都是吃完了早饭等着吃午饭，吃完午饭等着吃晚饭，吃完晚饭常常会有老人感慨“一天终于又混过去了”，语气当中有些调侃，又有些无奈，好像终于完成了今天“活着”的任务。

大家不约而同地用“度死日”来形容他们在养老院里的生活状态，“度死日”在吴方言中的意思就是混日子，没有新的期盼，也没有目标，浑浑噩噩，过一天是一天。

过多的规范和约束反过来就会让老人觉得自己非常衰弱，让他们不敢，也不愿意再离开自己熟悉的生活范围，比如住在九楼的老韩就几乎一年到头都待在九楼。

在养老院里，在无微不至的照顾之下，老人既不用自己扫地、洗衣服，有时候帮隔壁床的老人拿一下东西也会被训斥，也没有什么其他的娱乐活动。这对于老人来说，不仅生活变得非常无聊，也让他们难以获得自我价值感，所以他们很容易觉得自己老了，没用了，把自己视为社会和家庭的负担。其实很多老人都像老韩一样向我抱怨“关在这里就像吃官司，跟犯人差不多”。

这里有一种倒转的家长式的作风和权威性的保护，在很多子女看来，老年人不仅缺乏独立自主的生活能力，也缺乏独立自主的认知和判断能力，所以需要全权代理他们日常生活中的各项安排。

我在田野当中遇到过不少老人都是被子女以参观或者以看医生的名义带来养老院，然后就直接缴费入住了，在这个过程中老人既不知情也没有选择权，只能被动地接受家人的安排。

这在根本上是一个社会观念的问题，当我们在为老人寻求一种合适的照顾安排的时候，我们怎么样看待老人的主体性。我们中国人对老年人最大的祝福就是健康长寿，长命百岁，但我们是不是真的有去理解过他们的内心感受，去了解他们想要过一种什么样的生活，而不应仅仅以为你好的名义安排好一切，然后要求他们听话。

生活环境的改变很容易让老年人产生沮丧、焦虑、失落，甚至是无家可归的，被抛弃的感觉。研究也证明，比起主动入住养老院的老人，被动入住的老人会更加难以适应新的居住环境。

不少刚刚入住的老人常常会掉眼泪，晚上甚至会做噩梦，有的老人已经入住了一两年还是吵着要回家。这倒不是因为他们更偏好传统的那种多代同堂的居住模式，而是因为他们已经习惯了多年在家自由自在的生活，家里有他们割舍不下的情感和记忆。

老人在养老院最最盼望的还是家属的探望，但是他们总是在嘴上说，不要多记挂，不用常常来。我印象最深的是一位九十多岁的崔奶奶，她的几个女儿都非常孝顺，常常买来各种东西给她吃。每次她的女儿走后，崔奶奶都会拄着拐杖，步履蹒跚地来到门外的走廊，站在窗前目送女儿骑着电瓶车走远。

照顾的困境

我发现，在前来看望的家属中，常常是女儿会用一些具体而微的方式来表达她们的孝心。最常见的是从家里捎来各种点心和菜果，因为养老院里面的饮食比较清淡和单一，另外她们也常常会帮老人洗脸、泡脚、剪指甲、擦身子。

相比之下，我较少看到儿子会通过这些具体而微的身体行动来表达孝心。儿子来送药片或者送水果，常常是询问了几句之后就坐在一旁看手机，或者反而比较多地跟护理员和其他的家属聊天。

我觉得这可能是因为他们不太习惯表达关心，也不太习惯从事那些比较亲密的身体上的照顾，这跟我们日常生活中照顾的性别分工也有关。

在养老院中，代理子女履行孝道、照顾老人的是一线的养老护理员，社会学家蓝佩嘉称之为“孝道的市场转包”。在中国的养老院中，这些护理员大多数都是来自农村的中老年女性和城市里的下岗女工，我们平时都笼统地把她们称为“阿姨”。

但同样是被叫做“阿姨”的照顾工作者，养老护理员的待遇比月嫂、育儿嫂要低得多。以我田野的这个地方为例，一个月嫂、育儿嫂的月薪可以达到七千到八千块钱，但是养老护理员的月收入还不到三千块。很多护理员都觉得这个工作很没有面子，不好意思告诉自己的亲戚朋友。我认识的一个阿姨至今都跟她乡下的亲戚说她在城里做裁缝。

其实护理员还是把照顾老人当作一个比较低端和肮脏的工作，一方面是因为他们每天要帮老人洗澡、换尿布，不可避免地要接触老人的身体乃至排泄物。

另一方面，照顾老人也常常会让我们联想到旧社会中的佣人、老妈子。在中国传统文化当中，伺候照顾他人的劳动常常意味着一种比较卑下的社会地位。平时的确也有不少家属跟老人会表现出颐指气使的态度，让阿姨觉得自己不受尊重。

从养老院的角度来看，考核阿姨日常工作最重要的标准是干净和没有味道，所以阿姨们的日常劳动主要围绕着清洁这个任务。一方面是维持老人身体的清洁，要及时帮他们换尿布、擦身子，另一方面是维持养老院中环境的整洁，要经常扫地拖地，开窗通风。

在这些清洁工作中，最重要和最繁重的是处理老人的大小便。很多重度失能的老人都需要阿姨把他们从床上、轮椅上抱起来，然后慢慢地扶到旁边的坐便器上。因为无数次重复把老人抱起身的这个动作，对于很多阿姨来说，肌肉拉伤、腰部扭伤都是非常常见的职业伤害。

还有很多无法起床的老人，阿姨每隔两三个小时就得给他们换一次尿布。有很多老人包着成人尿布会觉得很不舒服，很难受，常常下意识地去撕扯。还有一些老人因为大小便失禁而感到挫折、羞愧，总是试图自己清理，结果反而容易把大小便沾染到整个床铺。

很多护理员阿姨都向我抱怨，说这个工作又臭又脏，最最低等，刚去的几天很容易会有放弃的念头。但是她们常常又觉得她们这个年纪的人，更确切地说是她们这个年纪的乡下人，没读过几年书，又没有什么技能，所以只能来做这样的工作。这里有一种认命的态度。

这造成的一个后果就是，虽然社会对养老护理员的需求越来越大，但养老院一直面临着招工难的问题。这家养老院的院长告诉我，一方面社会对这个工作还是有歧视的眼光，另一方面这个工作的待遇确实也不高。现在来应聘的99%都是来自农村的年纪比较大的阿姨，年轻人根本不愿意来做这样的工作，所以实际上都是老人在照顾老人。

阿姨们每天的工作都在面对着现实生活中的肮脏，以及社会意义上的肮脏，所以他们很容易产生一些负面情绪，然后把这些负面情绪发泄到老人的身上。

有一次我看到一个护理员陈阿姨正在把赵奶奶从床上抱起来，赵奶奶已经失去了生活自理的能力，体型又比较大，所以陈阿姨是气喘吁吁地，几乎是连抱带拽地把她搬到了轮椅上。

这时赵奶奶看着我说：“要是这个妹妹来抱我，肯定是抱不动的。”陈阿姨突然非常大声地斥责她说：“你想得好！人家是大学生，博士生，人家出去是要当干部的！她们年纪轻轻的，哪会到这里来做这种活，只有我这种年纪的人才来弄弄你！”

这段话一方面是陈阿姨对工作和老人的抱怨，另一方面也是讲给我听的。在她看来照顾老人显然是一个比较低下的工作，是她这个年纪的人才会做的。而作为研究者的我，代表的是高学历的，未来可能也会有比较高社会地位的年轻女性，所以我的在场反而让她把对工作的抱怨、对社会不平等的怨愤一下子爆发了出来。

我们可以想象，假如这些阿姨既无法从工作中获得自我价值感，也无法获得来自他人和社会的尊重、肯定，那么在一个不断循环着负面反馈的工作环境中，她很难自发地产生同情和关爱这些正面的情感，而只能以言语上的抱怨来表达不满。

在日常的照顾工作中，护理员们要面对的第二个心理上的门槛是性别带来的麻烦。大部分护理员都是女性，对于她们来说这可能是人生中第一次需要接触陌生男性的身体，因为要帮他们洗澡、换尿布、擦身子。

这种性别和身体界限的逾越造成了强烈的羞耻和畏惧的情绪，有时也会带来一种道德上的肮脏感。60岁的顾阿姨回想起自己第一次帮男老人换尿布的场景，仍然非常难堪。她说：“哎呀，那个难为情，实在是难为情……我家里人一个都不知道的，他们问起来我就说只是送送药片，擦擦脸。”差不多要一个月左右的时间，护理员阿姨才能逐渐克服尴尬羞耻的情绪，把它当成一种日常的标准化的劳动。

但是的确也会有一些男老人，表现出类似性骚扰的言语和举动，比如大谈特谈自己的风流史，在口头上占一下阿姨的便宜，或者在洗澡时故意摸一下阿姨的身体。这跟我们以往的想象不同，因为中国社会通常把老年人与和蔼、慈祥、威严这些形象联系在一起，把他们想象成没有性，也没有欲望的。

但是在养老院中，这些老人相对脱离了从前的生活环境和社会关系，他们不用再受到以往的身份和道德规范的约束，不用再扮演某人的爷爷或父亲，所以可以相对自由地去展现他的欲望，这也反映了老年人对情感和身体亲密性的渴望。

照顾中的第三个难题是如何照顾失智的老人。这几年来有很多护理员和家属都感叹，不知道为什么，现在的老年痴呆越来越多。老年痴呆其实并不是衰老带来的正常退化，而是一种疾病现象。最常见的是阿兹海默症，占所有失智症的六到七成，其他还包括路易氏体失智症、血管型失智症等等。

由于“老年痴呆”这个名字带有贬义色彩，近年来我们国家也在积极地推动它的科普和更名运动，代之以“阿兹海默症”或者“失智症”这样的说法。研究显示，失智症的患病率随年龄的增长呈指数增长，每增长6.3岁，罹患失智症的概率就要增加一倍，所以失智老人的增加与社会老龄化程度的加深有关。

当前很多养老机构出于安全责任的考量拒绝接收失智老人，尤其是公立养老院，由于它的床位供不应求，所以会反过来选择那些身体状况比较好的老人。民营养老院为了提高入住率，就成为了接收失智老人和重度失能老人的主力，但也因此增加了护理员的照顾负担。

护理员阿姨常常像对待幼儿园的小朋友一样哄失智的老人。有时候要和颜悦色地说“乖囡囡，快点睡”，或者说“快点吃，跟那个老太太比赛”。有时候要假装生气、恐吓他们，比如说“不要哭了，再哭喊护士给你打针了”。

最容易引起争议的是对失智老人的约束。每当我在研讨会上放出这张老人被绳子约束在椅子上的照片的时候，大家的第一反应都是觉得老人很可怜，觉得养老院怎么这么冷血、残忍。但是在这个最直接的情绪反应之外，我们应该思考一下养老院照顾环境的现实。

事实上，按养老院当前的照顾比，在护理型房间，一个阿姨要同时照顾房间里的五到六名失能老人，为了保证照顾的效率，她不可能时时刻刻都把注意力放在一个人的身上。

当她帮其他老人穿衣服、喂饭的时候，一旦有一个失智的老人不小心摔倒或者伤到自己，机构和护理员都要承担最直接的责任。所以，为了防范安全风险，也为了保证照顾的效率，约束就成为养老院中通行的保护手段。

这两张图片里是约束手套，手套上会有一根绳子把手系在床栏杆上。其实很多约束手套都是家属在淘宝上买了以后送到养老院来的，这些家属心里肯定非常舍不得，但他们也都告诉我，作为子女，他们也没有办法。

如果我们有过照顾失智老人的经验就会知道，很多重度失智的老人会整夜整夜地不睡觉，会很容易从床上，从椅子上摔下来，常常想要自己跑出门，所以照顾者的身心无时无刻不是紧绷的，整个家庭的工作、生活节奏都有可能被打乱。

其实很多家属也都是在长期的孤立无援、心力交瘁的状况之下，才选择把老人送进养老院，所以他们也都很明白、体谅阿姨的难处，眼下为了老人的安全好像只能如此，也没有其他更好的方法。

约束失智老人看起来是一个照顾方法的问题，但同时也提出了一个重要的伦理的问题。当一个老人失去了理性思维能力和语言沟通能力，当他被界定为失智时，他似乎就在一定程度上失去了作为一个完整的人的身份。

是不是为了他的安全，我们就可以合理地限制和剥夺他的一部分自由和权利？比如把他绑在椅子上、关在房间里，把他讲的话都当成胡言乱语，无视他的要求。那么这些限制和剥夺的合理的界限在哪里呢？这会不会演变成一种暴力和伤害？

2018年，我的外婆在一场手术之后陷入了谵妄，短暂地入住了当地的一家护理院。但外婆在入住之后不仅精神恍惚，身体也越来越衰弱。在我妈妈一次偶然的检查之下才发现，护理员阿姨为了不让她在夜间哭闹，偷偷给她服用了过量的安眠药物。我在后来的一些访谈中发现，为了减轻照顾的负担，给失智老人服用安眠药是不少养老院中通行的潜规则。

近年来在媒体上也可以看到不少养老院的看护虐待老人的新闻，比如2014年，辽宁沈阳一家敬老院给老人喂“安眠药拌饭”，导致老人摔倒，生命垂危。2017年，安徽灵璧一家敬老院的老人被工作人员用鞋底扇脸。2019年，网络上曝光了一则视频，广东惠州一个95岁的老人被护工扯着头发拖行。

其实我们可以从新闻媒体、社交网络上看到不少这样的新闻，国内有，国外也有。虽然这些都是比较极端的个案，但它至少说明，照顾既可以是一种为善的手段，但同时也蕴含着暴力和伤害的可能性，尤其是当我们不再把被照顾者当成一个真正的人的时候。

那么我们如何可能避免这些伤害，追求一种更好的照顾呢？

老韩曾经特地叮嘱我说：“你千万千万要记住，养老的阿姨一定要有爱心，你的论文里面一定要有这两个字。”但是我们社会科学研究者通常不会把太多的希望寄托于个人的道德和自律。

还有一部分民众认为付出更高的价格、把老人送进更高档的养老院，就可以规避照顾中的风险。姑且先不谈这背后的资源分配和社会不平等问题，专业化的培训和管理的确有助于形成行业规范，提高照顾质量，但它仍然很难全面地触及照顾过程中人与人之间细微的互动。

我认为，我们追求一种更加良善的照顾，不能仅仅寄希望于个人的道德品质或专业素养，它一定嵌入在更广泛的社会环境当中，也反映了整个社会的价值观念和情感结构。它涉及我们如何看待老年人的主体性，我们怎样认识照顾劳动的价值，它也涉及国家怎样分配照顾资源，我们对机构和家庭中的照顾者又提供了多少社会支持。

一个什么样的社会才可以培育共情和关爱，这是最后留给我们每个人思考的问题。

谢谢大家。

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来源：新华号 果壳

“天才指挥”舟舟父子的“三城记”

胡厚培

胡厚培与舟舟

去年疫情期间，舟舟在江西一养殖场里生活。

位于东莞茶山镇的一处民房，是舟舟和艺术团其他演员的生活区，住宿、排练均在这里。舟舟在团里年纪最大，演员们都叫他“大哥”。如今，舟舟大部分时间都生活在东莞，只是当江西的另一个艺术团有演出任务时，他才会乘坐飞机过去。去年疫情期间，舟舟曾在江西宜春的一家养殖场待了半年；而今年至今，舟舟还没有一场演出，每天在艺术团的办公室里用平板电脑玩游戏是他最大的快乐。

在舟舟的“巅峰时期”，他一年的演出最多时达168场，被誉为“天才指挥家”。过去3年里，舟舟父子辗转深圳、宜春、东莞3个城市，这对于已经80岁的胡厚培和有智力障碍的舟舟来说都颇为不易。如今，胡厚培因为中风后遗症，双腿行走艰难，不能常陪在儿子身边，为他遮风挡雨。“我给自己定下目标，希望再活10年，活到90岁。我多陪他10年，他也少受一点罪。” 胡厚培告诉记者。

文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢 实习生 李缘

舟舟爱喝饮料，1.5升装的大瓶可乐，他一天能喝两大瓶；他还爱吃红烧肉和鸡腿，因为平时少有演出机会，如今舟舟对美食和零食的兴趣要远远大过音乐。这让胡厚培颇为痛心。见到舟舟，胡厚培让他和记者打声招呼，但他不为所动。

在江西养鸡半年他乐在其中

记者上次采访舟舟是在深圳龙岗。当时他和深圳点亮生命艺术团签了5年合同，年薪20万元。胡厚培透露，这份合同其实只执行了一年，因为其间艺术团有一次投资失败了，损失上千万元，大伤元气。该艺术团在深圳龙岗租的院子被房东收回，办公设备被司法拍卖，艺术团也宣告注销，两父子留在屋里的个人物品也没来得及带走。

尽管该艺术团只兑现了一年的费用给舟舟，但胡厚培没再纠结。他和肖团长认识好几年了，他相信对方的人品，肖团长也承诺会照顾舟舟。尽管相比小时候，舟舟的自理能力提高了不少，但在洗衣服、做饭、出远门、购物等事情上，他仍需要团里伙伴们的协助。舟舟跟团友们在一起很开心，这是胡厚培最看重的。“我不能把他留在身边，我也不可能照顾他一辈子，他必须学会离开我独自去生活。”

2020年9月，肖团长回到老家江西宜春的农村，准备在那里重建艺术团。同时，他还盖起了占地800多亩的养殖场，聘请的不少员工是原来艺术团的残障演员，舟舟也跟着一起过去了，由于疫情影响，舟舟去年大部分时间都生活在那里。他喜欢和残疾人团友们生活在一起，因为只有在他们中间，他才会有“鹤立鸡群”的感觉。哪怕一年没有几场演出，平时也没有排练，但大家每天生活在一起，舟舟还是觉得很快活。胡厚培多次叫舟舟回武汉生活，他都不愿意。

去年疫情期间，胡厚培有大半年时间都没见到舟舟，彼时胡厚培和女儿一家在山东蛰居了4个月，而舟舟则在江西的农场中过着集体生活，每天和鸡鸭生活在一起，舟舟倒是乐在其中，他更主动承担起喂鸡的任务。舟舟爱吃肉，不爱吃蔬菜，一顿饭他能吃一大盘肉，肖团长想让他多吃些蔬菜，用了各种招数都不奏效。舟舟对此不理解，还找胡厚培告状：“肖哥欺负我。”但胡厚培心里有数。去年12月，舟舟在惠州的一家医院体检，结果显示，他尿酸、血脂、血糖都非常高。

儿子没有排练，没有演出，大部分时间都在养殖场帮忙养鸡，这让胡厚培有些担忧。去年受疫情影响，舟舟一整年都没什么演出机会，直到去年12月份他才跟着心灵之声艺术团在惠州演了4场。肖团长之前曾告诉胡厚培，今年艺术团计划做百场巡演，为配合舟舟演出，找的都是宜春当地的乐团，但今年疫情防控依旧不能松懈，目前演出还没什么动静。胡厚培为此做了两手准备，今年3月，他找到东莞另外一家残疾人艺术团——北京心灵之声残疾人艺术团南方团，舟舟也从宜春来到了东莞。王彦龙是该团团长，他在20年前就负责过舟舟的商演业务，舟舟曾在该团待过4年，而今重新回归，他们算是老相识了。

3年辗转3座城父子俩“心累”

短短3年时间，舟舟父子辗转深圳、宜春、东莞3个城市， “心累。”胡厚培无奈地表示，如果能过安稳日子，没有人愿意四处奔波。

如今舟舟的演出机会极少，他对零食的兴趣更大。每天中午，舟舟问团友最多的一句话就是：“今天有鸡腿吃吗？”有时玩累了，他会来到排练场看其他团友排练。有时看着看着，他就在旁边的椅子上睡着了。在艺术团里，舟舟可是“团宠”，大家都会让着他，团友们有时也会开玩笑地称他“舟大腕”，舟舟往往不好意思地说，“我不是大腕儿”。有时，大家会一起怂恿他，“舟舟你来当导演。”没想到舟舟倒是很乐意，他坐在导演椅上，大喊一声“开始”，并用手指放在嘴唇边提醒大家安静；每当有人表演完了，舟舟都会点评一番。最后，舟舟抬起手看看手表（实际上他并没佩戴手表），对大伙说，“今天就到这里，吃饭去吧。”大伙都忍不住笑了。

去年，胡厚培认识了在惠州开民营医院的老板梁红旗。梁红旗认舟舟做干儿子，答应安顿父子两人后面的生活，包括照顾舟舟，拿出房子供他们住，帮胡厚培治疗腿病等。这让胡厚培深受感动，他说，梁老板是一个很有情怀的人，在得知疫情期间艺术团发不出工资后，决定帮助他们父子俩。当胡厚培提出在自己百年之后希望梁红旗能帮忙照顾舟舟，对方竟然也答应了。最近，胡厚培一直在梁红旗的这家民营医院中治疗腿病。因为上一次中风后遗症，他现在连走路都困难。

舟舟喜欢吃口味较重的武汉菜，多年下来，他习惯了吃父亲做的饭菜，但现在胡厚培连自己都无法照顾，更无法再继续为儿子做饭了。前几天，舟舟趁着闲暇到惠州探望胡厚培。虽然舟舟的智商只相当于几岁的孩子，但这并不影响他对父亲的关心。他见了面就关切地问胡厚培：“你的腿还疼吗？”看到儿子比之前清瘦了很多，胡厚培既高兴，又心疼。舟舟之前太胖了，走路都喘气。胡厚培怎么劝他少吃肉就是劝不住，如今没有胡厚培给他做饭，吃得少了，自然就瘦了下来。

“只希望自己能多活十年”

这些年，胡厚培的身体状况大不如从前，中风发作后他的左腿到现在挪动都困难，上下楼梯十分不便。去年体检时他发现，高血压、糖尿病都已经找上了他，医生说必须严格加以控制并忌口，否则糖尿病的并发症十分吓人。如今，胡厚培每天都要自己注射胰岛素。“我不是为了自己活着，我更多要为舟舟考虑。我给自己定下目标，希望还能活10年，活到90岁。我多陪他10年，他也少受一点罪。我还不能倒下。”

胡厚培对生死早已看得很开。眼下他活着的意义更多是陪伴舟舟，为他遮风挡雨。“他的智商只相当于一个几岁的孩子。万一我不在了，谁知道会发生什么呢？”自从这两年身体状况变差之后，胡培厚更加觉得为儿子安排将来这件事变得紧迫了。

舟舟的妹妹张弦之前已经答应胡厚培，将来会照顾哥哥。胡厚培坦言，尽管这对女儿有些不公平，但女儿是舟舟生活中的最后一道屏障。胡厚培点了一支烟，若有所思。说起女儿，他的话多了起来，心情也沉重了不少。“女儿考大学那段时间，我们正忙着舟舟的事没空管她，所以最后她只上了高中，没能上大学。我一直感觉很对不住她。”女儿如今专门在家照顾孩子，虽然嘴上从来没说过抱怨的话，但胡厚培知道，她心底肯定是有想法的。胡厚培告诉记者，舟舟兄妹俩关系不错，但舟舟一直不愿意和妹妹在武汉生活。主要原因是在武汉生活他不自在，妹妹对他管得太严。胡厚培也表示，舟舟的未来完全靠女儿也不行，那是“迫不得已的办法”。

这些年，胡厚培把酒戒了，但烟却一直没戒掉。生活中有太多烦忧，有时细思起来，他一整夜都无法入睡，到现在依旧烟不离手。在记者和他聊天的一个多小时内，他就抽了三支烟。他说，唐氏综合征患者的寿命一般都不会太长，而舟舟今年43岁了身体状况尚可，这已经非常不容易了，他正尝试着能否创造奇迹。对于舟舟的未来，他不敢想太多，只能走一步看一步。

心声

“他只不过是对音乐有较好的节奏感罢了”

胡厚培说，自从舟舟出名后演出很多，很多人以为现在他们全家的日子很好过，其实并非如此。舟舟当年最火的时候一年有100多场演出，但如今，一年的演出机会扳起手指都数得过来。曾经的“天才指挥家”，已经风光不再。

因为请交响乐团配合舟舟指挥的成本高，舟舟已经很久没有指挥过乐队了，现在跟他合作的艺术团很多是找民乐团，更多时候则是直接播放交响乐光盘，让舟舟对着CD机指挥。这让胡厚培心里很不是滋味，但却又无可奈何。在舟舟的“巅峰时刻”，出场一次能有超过10万元收入，但现在，最多也就3万元，有时甚至只有几千元。

“单靠演出，他很难养活自己。”胡厚培说。好在2019年，舟舟被华大基因公司聘为公益形象大使，每月支付约6000元的工资，并为其缴纳五险一金。加上胡厚培的退休工资，以及舟舟偶尔参加演出挣的钱，基本能够维持一家人的生计。

“自从舟舟出名后，许多人都以为舟舟是进了‘保险柜’，其实，由于种种原因，到目前为止，对他而言，除了头顶上那道耀眼的光环以外，依然是一无所有，我到现在依然担心他的生计问题。”胡厚培表示，他希望能通过舟舟的经历，让更多唐氏综合征的患儿得到关注。“很多和舟舟一样的孩子，他们一辈子都生活在家中，无法走进社会。相比之下舟舟算幸运的了。”

那舟舟算是指挥天才吗？胡厚培笑着否定了。“他都不是一个正常的孩子，不识谱，当然不是一个合格的指挥，更谈不上指挥天才，他只不过是对音乐有较好的节奏感罢了。”但在胡厚培看来，观众们喜欢舟舟，不完全是同情或者怜悯。“我不能说其中没有这种成分，但主要是舟舟的表演能给他们带来快乐。舟舟在台上的表演相当投入，而且和乐团配合基本上能到位。作为一名智力残疾人士，舟舟在台上有这种表现已经非常难能可贵了。”胡厚培坦言，舟舟无法接受系统的音乐教育，因而不可能成为真正意义上的指挥家；但他有较好的节奏感，而且有一定的音乐记忆力以及模仿指挥的能力。

转念

“没有舞台就没有舞台吧”

2016年12月，舟舟在北京体检时被发现肺部有一个鸡蛋般大小的恶性肿瘤，当时，胡厚培找到深圳一家民营医院，通过中医手法治疗了一年，舟舟身上的肿瘤竟然真的消失了，他也瘦了十多斤。儿子捡回一条命，胡厚培的观念也在悄然松动。

一来，他不再执念于让舟舟和正常孩子一样生活了。直到现在，舟舟依然没法自我控制大小便，他对于钱也没有特别的概念。“这是锻炼不出来的。我认命了。”

二来，胡厚培曾经奢望舟舟能指挥一个属于自己的大型乐团，在舟舟最火的时候，他曾经做到过，但那只是短暂的美好。现在，他逐渐明白了，高潮之后归于平静，或许是舟舟必须要接受的宿命。现在再让舟舟指挥大型乐团，已经是不可能的了。“一个大型乐团四五十人，如果没有足够的演出量，根本无法维持。单靠舟舟的名气还撑不起这样的体量。”

过去，胡厚培一直以为儿子是属于舞台、属于音乐的，但现在，他逐渐想开了，“没有舞台就没有舞台吧。如果能让我为舟舟再选择一次的话，我一定会在‘天才’与‘正常人’之间，为舟舟选择做一个正常人。我宁愿他什么也不是，但却是一个健全的、能恋爱结婚、有家庭、有儿女、有工作的男子汉，唯有如此才能解除我的心头之痛；但现实中的舟舟又是智残儿中的幸运儿，正是这种幸运，使我心中得到了同是智残儿家长所得不到的慰藉，这又是我深感满足的一点。”胡厚培坦言，作为一个有智力残疾的孩子，舟舟能走到今天，他也知足了。

如今，说起舟舟过去20年来的辉煌时刻，胡厚培依然能娓娓道来。胡厚培做了一辈子低音提琴手，都没有机会在世界顶级音乐厅演出，而他智商只有30的儿子却做到了。他怎能不骄傲？但让胡厚培头疼的正是儿子的这种“明星意识”。“别人天天在耳边说他是音乐天才，听多了，他就会觉得自己是个人物，是个明星，别人不能管他，不然他就要发脾气。”胡厚培说，他正在慢慢让舟舟适应这个过程。上个月舟舟过生日，胡厚培也送出了自己的祝福：“希望你尽可能地再创辉煌。”这也是他这辈子最大的愿望了。

作者：肖欢欢

来源： 广州日报

签5年合同仅履约9个月，惠州一技校被指欺诈！教育部门回应

学校餐厅签了5年合同，没想到仅经营了9个月，日前，广东佳裕餐饮集团有限公司（以下简称“佳裕餐饮”）向小N马上办记者反映，校方明知新校区仅有一年临时办学许可的情况下，仍与其签订五年的《学校餐厅经营权承包合同》，存在合同欺诈行为，希望学校尽快赔偿其损失，但多次协商沟未果。

涉事学校相关负责人回应，学校在此过程也投入大笔资金，不存在欺诈行为。一直以来，学校没有说不退还保证金、进场费，只是有部分装修等费用没确定好。教育部门当时回应，该纠纷属于民事纠纷，双方各执一词，教育局将尽力去调解协商，如调解无果，会建议他们寻求法律途径解决。

在南都记者的介入下，11月3日，双方经过电话沟通后，初步确认了保证金、进场费的退还和补偿装修等费用金额，口头达成和解意向。11月7日，双方签订《解约退款补偿协议书》，约定费用分两年退还承包商。

被点名单位

惠州市教育局

75分 良

介入速度：20分

理由：南都记者将此事反映给教育部门时，该部门相关负责人表示已经介入，让学校加快协商。

处理进度：15分

理由：多次协商沟通后，双方达成一致协议，11月7日，双方签了《解约退款补偿协议书》。

处理效果：20分

理由：事件得到圆满解决，约定费用分两年退还承包商。

马上办研究员评价：20分

理由：教育部门应该督促学校尽快解决问题，避免造成不良的社会影响。

投诉

餐厅经营9个月却被告知要搬回老校

2021年6月17日，“佳裕餐饮”与惠州市成功职业技术学校签订了《学校餐厅经营权承包合同》。此合同期为2021年8月15日至2026年8月14日止，期限为5年。

“佳裕餐饮”相关负责人刘总介绍，合同签订后，“佳裕餐饮”共缴纳风险保证金人民币200万元，进场费人民币60万元。“佳裕餐饮”投入大量资金进行食堂改造，投入装修、设备、软件安装等投资人民币250万元，合同约定装修和设备投资按5年折旧计。这个食堂项目，“佳裕餐饮”总投入人民币510万元。

让他们没想到的是，这家餐厅仅经营了9个月，就被学校告知不能继续经营。2022年8月2日，学校发来惠州市惠阳区教育局发布的《关于惠阳区平潭镇盈安泰富工业园不再为惠州市成功职业技术学校校址的郑重提醒》。

《关于惠阳区平潭镇盈安泰富工业园不再为惠州市成功职业技术学校校址的郑重提醒》

该公告中提到，“惠州市成功职业技术学校在惠阳区平潭镇盈安泰富工业园的临时办学时间为一学年，已于2022年7月20日截止。据平潭镇人民政府告知：惠阳区平潭镇盈安泰富工业园本为工业用地，不能随意改变用途；惠阳区人民政府已郑重函告惠州市盈安泰富实业有限公司、惠州市成功职业技术学校，要求依法依约保持平潭镇盈安泰富工业园的工业用地性质，惠州市成功职业技术学校需要立即搬离该工业园，另行选择合法合规的地址继续办学；同时，惠州市成功职业技术学校的审批主管部门惠州市教育局，也已明确告知该校需要另行择址办学。”

2022年8月5日，惠州市成功职业技术学校给“佳裕餐饮”发来《告知函》。

学校《告知函》

内文称，“惠州市成功职业技术学校于2022年7月31日收到了惠州市惠阳区人民政府的《告知函》，要求我校即刻搬离平潭镇盈安泰富工业园。鉴于以上政府原因，我校将搬回学校原来的办学地址(惠州市惠城区马安镇群乐路3号)继续办学，请贵方一同搬回老校区继续履行合同。”

校方要求再投入上百万装修老校区食堂

“佳裕餐饮”认为：“以上可得出，校方明知该校在惠阳区平潭镇盈安泰富工业园的办法为临时办学，而且时间仅为一学年，于2022年7月20日截止。但仍与佳裕餐饮签订了长达5年的食堂承包合同，此行为纯属欺诈行为！”

2022年8月8日和9日，双方代表进行见面商谈，各自提出了搬迁续包的条件，双方初步达成一致，搬迁续包，继续合作。

2022年8月14日，双方代表再次见面商谈，不过这次商谈并未达成一致协议。“佳裕餐饮”相关负责人余总回忆，“当时聊到要搬回老校区，学校叫我们重新装修。考虑到预算又要投资150多万，加上原来500多万的投入，投入太大了，所以我们再向学校要一些优惠政策，但是学校没有同意。同时，学校还说要增加一个饭堂。那我们只好说，要么学校把饭堂装修好给我们，按照原合同（双方协商增加4年执行），或者如果学校能够找到另外一家餐饮公司来承接学校的食堂，把我们的装修投入款退还，那也行。”

餐厅要求学校退还及赔偿共计600余万

“佳裕餐饮”提供的材料显示，学校于2022年8月15日发来“不继续经营”的回复函。该《回复函》中明确了关于保证金、进场费和原食堂装修设备费折旧后的退款时间。

学校《回复函》

“但接下来，学校并没兑现承诺。”“佳裕餐饮”于2022年8月16日、8月24日、8月30日、8月31日发去相关函件，校方均不回复。“2022年9月，校方未与我司解除承包合同，又与另外一家饮食公司签订食堂承包合同。10月17日，学校要求近两日内到盈安泰富园区处理饭堂资产。过后，所有在园区内的物资，将被盈安泰富视为丢弃物，由盈安泰富公司自行处理。”

刘总表示，“我们的诉求是，要求惠州市成功技术学校（现更名为“惠州市现代职业技术学校”）退还我司风险保证金人民币200万元整，进场费人民币60万元整，装修、设备投资款人民币250万元整，因校方的违约而导致的各项损失费人民币100万元整，核计600余万元。”

走访

餐厅桌椅凳子、一些厨房设备没搬走

惠州市成功职业技术学校新校区

学校原定的新校区位于惠阳区平潭镇盈安泰富工业园。

11月1日，南都记者来到工业园，只见一栋大楼上留存着“ 州市成功职业技术学校”几个大字。

餐厅仅经营了9个月

附近的“佳裕餐饮”是当时学生用餐的地方，里面桌椅凳子、一些厨房设备没有搬走。

桌椅凳子、一些厨房设备没有搬走

学校称是政府行为，不存在欺诈

经惠州市教育局批准，“惠州市成功职业技术学校”更名为“惠州市现代职业技术学校”，并于2022年9月搬回至惠城区马安镇办学。

11月1日，南都记者来到惠州市现代职业技术学校老校区。该校一名相关负责人介绍了相关情况。“我是今年6月才接手这学校，他们是去年签的合同。”

“新校区的这块地是工业用地。教育部门开始同意学校在平潭筹建，后来允许其正式办学。”该负责人强调，至于这个（办学仅一年）时间问题，主要是惠阳区政府的（政策）行为，学校不存在欺诈。大家都是受害者，投资者也不可能明知道只有一年办学时间，就投入大笔资金办学。

“一直以来，我们学校都没有说不退还保证金和进场费。”该负责人明确表示，第一，一定会退这笔费用；第二，退费后要相应解除合同；第三，对方提到的装修等费用，会本着实事求是的原则去处理，需要界定费用多少，本周给出解决方案。

他还称，考虑到当时开学在即，学生不能没有食堂用餐，只能引进新的餐饮公司进来。引进另外一家食堂有得到“佳裕餐饮”口头同意，当时留有录音。

在南都记者的介入下，事件有了新进展。11月3日，双方经过电话沟通后，初步确认了保证金、进场费的退还和补偿装修等费用金额，口头达成和解意向。11月7日，双方签订《解约退款补偿协议书》，约定费用分两年退还承包商。

回应

如调解无果，建议寻求法律途径解决

南都记者此前从惠州市教育局了解到，学校在惠阳平潭办学一年符合法律规定和程序。目前该校已顺利稳定搬回惠城区马安办学。由于该纠纷既不触及学校违法违规办学行为，也不属于涉及师生的教学和管理事件，属于民事纠纷。双方各执一词，教育局尽力去调解协商，如调解无果，会建议他们寻求法律途径解决。

帮办记者 黎秀敏 田飞